Yo ya he buscado mi nombre a la EPOC


Doctor. He leído el panfleto que tienen ustedes ahí al lado de la ventanilla sobre la enfermedad esa de los pulmones. Y vengo porque estoy asustado. Comencé a leer, y me quedé aquí (Mata a 50 españoles al día, pero casi nadie la conoce). ¿Cree que tengo esa enfermedad? ¿Me iré yo a morir de eso?

Como es lógico, José, obrero en paro que lleva media vida fumando, se preocupó al leer el panfleto. Y dejó de leer, no porque tuviera asfixia, sino porque le entró pánico. Hace unas semanas diagnosticaron de cáncer de pulmón a una antigua compañera del colegio de la infancia, aunque en su caso el tipo de cáncer no estaba relacionado con el tabaco.

Después de entrevistarle para ver si tenía algún síntoma respiratorio o general y de auscultarle, tuve que emplear a fondo mis dotes comunicativas para darle a entender que no había nada por lo que temer, al menos por ahora. Lo cité para una espirometría, que fue normal.

Del susto José dejó el tabaco, pero no se le quitó el miedo del cuerpo hasta pasadas unas semanas.

Esta historia es inventada, pero podría perfectamente ser real. Lo que no es un invento es el panfleto arriba reproducido. Ni que forma parte de una campaña llamada “Búscale nombre a la EPOC“, a partir de la cual los socios fabricantes del tiopropio, Boehringer y Pfizer, quieren dar a conocer la enfermedad a través de una página web y un grupo de Facebook donde nos animan a proponer un nombre de mayor postín que todos podamos recordar y que se puede votar y compartir en la red. Tampoco es un invento que esta iniciativa haya conseguido lo que nadie en este mundo: que las tres sociedades profesionales (que no científicas) de Atención Primaria (SEMG, SEMERGEN y SEMFyC) se unan (por la pasta). Y tampoco es un invento que la “prueba” que proponen para empujar a las consultas a los pacientes (la que vemos arriba) no tenga ninguna validez diagnóstica científicamente documentada, ni que su único fin implícito es asustar y servir de reclamo para que la gente pida espirometrías, que algún tratamiento caerá.

¿Tendrá que ver algo esta campaña con que los laboratorios implicados hayan sacado un nuevo dispositivo para administrar el bromuro de ipratropio? ¿Y que haya precisamente en estas fechas una lucha por copar los mercados a competidores aprobados para su uso en enfermedades como el asma o próximos medicamentos para la propia EPOC?

Como no podía ser menos, he propuesto mi propio nombre para el EPOC: Enfermedad Pulmonar Orientada al Consumo. Al consumo de espirometrías y de medicamentos para el EPOC. Para ello, pido mi voto a todo aquel que la parezca oportuno el nombre. Puedes hacerlo aquí.

OJO: Antes de acabar quiero comentar algo. Por si acaso las malas lenguas o los malos entendidos. El EPOC sí es una enfermedad, no es un invento. Además es oscura y funesta. Debe diagnosticarse y tratarse adecuadamente, nunca lo negaré. Lo que intento con esta entrada, permitanme ustedes la licencia, es poner en duda la filantropía de laboratorios, asociaciones de pacientes y sociedades científicas. Gracias.


16 comentarios on “Yo ya he buscado mi nombre a la EPOC”

  1. […] This post was mentioned on Twitter by Rafa Cofiño, Enrique Gavilán. Enrique Gavilán said: Yo ya he buscado mi nombre a la EPOC: http://wp.me/pD3FL-103 […]

  2. saname dice:

    El pasado 13 de Septiembre ya colgue una entrada en mi blog sobre este tema
    http://elblogdesaname.blogspot.com/2010/09/el-nombre-es-lo-que-importa.html
    pero tu propuesta de nombre si que mola.

  3. miguel dice:

    Llevo un tiempo viendo la campaña y sonaba algo raro: ¿para que queremos un un nombre mas fácil o llamativo? Ahora la creación de enfermedades también es dospuntocero :=)

    • Enrique Gavilán dice:

      La cuestión, Miguel, es que la EPOC sí existe. Y es una enfermedad chunga (si me permites la expresión). Por lo que se ve, la industria está variando su estrategia: ya no se inventa enfermedades como la calvicie o la disfunción sexual femenina, ahora se centra en redefinir o redescubrir otras como ésta o como el dolor, y en las enfermedades hematológicas, oncológicas, reumatológicas, oncológicas, medicamentos para el Alzheimer y el Parkinson y las “enfermedades raras”. Probablemente el mercado de todas estas sea menor, pero dará mucho dinero.
      Un saludo

  4. Enrique Gavilán dice:

    Parece que la maquinaria censora se ha puesto en marcha. Han retirado mi propuesta de nombre para la EPOC.
    Qué se le va a hacer. Era lo esperable.
    Gracias a todos los que habéis votado, y los que no, pues también.

  5. Mario Bofill Doutres dice:

    Estimado Enrique,
    Soy Mario Bofill Doutres, secretario de la Asociación española de familiares y pacientes con EPOC. Sólo quería comentarte que no me parece del todo apropiado cuestionar al colectivo de las asociaciones de pacientes tan a la ligera, ya que yo formo parte de la misma asocación española de EPOC y de FENAER (Federación Nacional de Asociaciónes de enfermos respiratorios) y créeme, nos esforzamos a diario por dar una calidad de vida mejor a nuestros conocidos afectados por enfermedades pulmonares (asociados o no), con apoyos psicológico, terápia respiratoria, mejora de sus pensiones, y un sinfin más de problemas y todo ello, con gran dedicación de tiempo y dinero a nivel personal. Ninguna de nuestras asociaciones destaca por su interés económico. Si quieres recibir información y colaborar de verdad con los enfermos respiratorios ponte en contacto conmigo. Un saludo y sigue con tu blog!

    • Enrique Gavilán dice:

      Mario,
      No quisiera dar la impresión de acusar a las asociaciones de pacientes de perseguir fines de lucro. Puede que sea la realidad de algunas, pero me consta que la mayoría no. Es más, aportan servicios de valor incalculable a los pacientes, incluso mucho más allá de lo que los servicios de salud y los propios profesionales podemos llegar.
      No sé si captas cierto tono irónico (algunos dirían sarcástico) en el post (de hecho mira que una de las etiquetas que le he adjudicado es “humor”).
      Creo que también la campaña y mi post os debería hacer reflexionar sobre vuestras relaciones con la industria farmacéutica. A veces no son todo lo transparentes que debieran, o al menos lo que desde fuera se puede observar.
      Gracias por tu amable comentario.

  6. Mario Bofill Doutres dice:

    Gracias Enrique por tu pronta respuesta. No sé que asociaciones de respiratorio conoces donde te conste ese lucro, pero motivos tendrás para decirlo, pero la realidad del asociacionismo es que se mueve en un subnivel, donde no existe la formación en gestión de organizaciones de pacientes, no existe financiación y no existen recursos humanos para darle viabilidad a lo que tendría que ser un punto más de apoyo al enfermo, por conocimiento, proximidad, dedicación y compromiso.
    Es verdad que estamos en un mundo “empresarial” donde las multinacionales son verdaderos gigantes al lado de las asociaciones, pero hoy por hoy no veo que puedan caminar separadas y menos con la administración que tenemos. No interpretes que hay que “venderse”. NO. hay que tener claros los objetivos, prioridades y optimizar los recursos (incluso de la industria farmacéutica, administración y sector privado) para poder ayudar de veras al enfermo respiratorio (en nuestro caso).
    gracias a ti también y seguimos en contacto que nos vas a oír en más de un blog, web….o donde haga falta!

    • Enrique Gavilán dice:

      Mario,
      Me parece genial que busquéis financiación de quien os ofrezca ayuda económica. No juzgo eso.
      Sólo echo en falta una declaración de potenciales conflictos de interés y de financiación en la campaña que habéis llevado a cabo junto con las farmacéuticas y las sociedades. Como no, también una aclaración al porqué del método tan sui generis de screeening para la EPOC que propone la misma, pero eso me imagino que no será algo que tenga que ver con vosotros.
      No le doy importancia al hecho de que el community manager que dirige la campaña haya eliminado la propuesta de nombre que hice, es una anécdota sin interés. Pero las anteriores cosas que comento sí me parecen asuntos vitales en toda iniciativa de este tipo.
      Aparte de todo esto, lo que se busca con esta campaña a nivel sanitario es diagnosticar EPOC subclínicos u oligosintomáticos. Precisamente los que no se van a beneficiar de ninguna de las alternativas terapéuticas existentes en términos de aumento de supervivencia y en resultados clínicos relevantes. No veo motivación clínica o sanitaria en diagnosticar más personas con EPOC, Mario, hay otro tipos de motivaciones. Sé que sabes muy bien distinguir y entender lo que te trato de decir con todo esto.
      Además, el problema de la EPOC no creo que sea el infradiagnóstico, sino las condiciones de vida de muchos enfermos de EPOC, que son muy poco salubres en ocasiones, y probablemente el que no tratemos de forma adecuada las agudizaciones.
      En fin. Debate interesante, Mario.
      Gracias por mantenerlo.
      Abrazos

  7. […] ¿hasta que punto hay que buscarle un nombre más “comercial“? Enrique Gavilán habla en su blog El Nido del Gavilán de la campaña Búscale Nombre a la EPOC, apoyada por sociedades […]

  8. Mario Bofill Doutres dice:

    Gracias Enrique,
    Está claro que las motivaciones son dispares, antagónicas y susceptibles de abordar de diferentes maneras según el colectivo que analicemos, pero si nos centramos en el enfermo de EPOC, que es realmente el protagonista de esta película que es la vida, su mundo se reduce en muchas ocasiones a vivir en un espacio ínfimo, con limitaciones de movilidad, sin recursos económicos, baja autoestima y un sinfín de problemáticas más que seguro será incapaz de abordar, como el manejo de su enfermedad, administración de medicamentos, reconocimiento de su grado de discapacidad, pensiones,ejercicios de fisioterapia respiratoria a su alcance, seguimiento de su dieta con una correcta alimentación, relaciones sociales, etc…….¿quién puede integrar todo este universo de desaliento? ¿quién está preparado para afrontarlo con un mínimo porcentaje de éxito? quién puede darle a ese enfermo de EPOC una calidad de vida o reconocer sus derechos en cada uno de estos niveles?
    Muy pocos!!! y seguro que ninguna motivación a las cuales hacías referencia antes dan respuesta a este cajón de sastre que no sólo engloba una enfermedad…..el problema es mucho más amplio y complejo de abordar.
    En fin, como tu dices es un debate largo, extenso y con pocas luces en el horizonte…veremos como estaremos en el 2020, que según la OMS la EPOC será la tercera causa de muerte!!
    Un saludo

    • Enrique Gavilán dice:

      Mario,
      Yo no me preocuparía mucho en que la EPOC no sea la tercera causa de muerte, porque si no es la EPOC será otra cosa igual o peor que ésta, porque en definitiva siempre habrá primeras y segundas y terceras causas de muerte, ¿no?
      Pero de todas formas entiendo tu preocupación y tu ocupación. Lo importante es hacerlo bien cada cual en su trabajo, lo cual incluye la no maleficiencia y la beneficiencia en el oficio.
      Ya he visto, por cierto, que seguís adelante con la campaña. Espirometrías al público general en un centro comercial. Con famosa incluida (¿también enferma de EPOC?) como gancho. Muy propio. En fin…
      Saludos y gracias.

  9. miguel dice:

    A mi no me han escrito en el blog de ninguna asociación pero seguro que en el dossier diario de reputación online de los promotores de la campaña me habran marcado en rojo al lado de un tal gavilán… ¡que honor estar a tu lado!

    Por cierto “esputo mojamuto” no ha sido censurado🙂

  10. Mario Bofill Doutres dice:

    Hola Enrique,
    Gracias por tus ánimos, aunque matizar que mi ocupación si te refieres a profesión no es esta, pero me dedica mucho tiempo que por suerte tengo el lujo de poder invertir. Referente a lo del acto con famosa incluida, no lo organizamos nosotros, aunque soy partidario de todo lo que pueda dar más visibilidad a la EPOC.
    Nosotros organizamos las espirometrias en el hospital de Badalona y el ABS de Nova Lloreda donde trabajamos con diferentes grupos de EPOC de 15 a 20 personas , enseñandoles a manejar su enfermedad, realizando talleres de rehabilitación respiratoria, asesoramiento en pensiones y obtención de grados de discapacidad,,etc… si conocieras en profundidad lo que implica la atención integral del EPOC quizás te unirías a iniciativas que si son reales y que intentan cambiar la realidad de estos enfermos… como tu dices..en fin…..
    cada uno hace lo que cree más apropiado, sea constructivo o no!
    un saludo
    Mario
    http://asocepoc.blogspot.com/

  11. Mario Bofill Doutres dice:

    Igualmente, y si quieres colaborar con nosotros, tienes las puertas abiertas!
    un abrazo
    Mario


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